Ανακοίωση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας για την 8η Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι γενετική πάθηση, βαριά μορφής
αναιμία κατά την οποία ο μυελός των οστών των ασθενών αδυνατεί να
παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια. Κληρονομείται στο παιδί όταν και οι δύο γονείς
φέρουν το παθολογικό γονίδιο της νόσου. Οι γονείς δεν νοσούν.
Η πρόληψη της νόσου είναι δυνατή και βασίζεται στην αναγνώριση με ειδικό
αιματολογικό έλεγχο. Η εξέταση είναι αναγκαία για όσους θέλουν να
αποκτήσουν παιδί και δεν γνωρίζουν αν είναι φορείς ή όχι.
Η θεραπεία για την αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας είναι συμπωματική και
βασίζεται σε μεταγγίσεις αίματος (μεταγγισιοθεραπεία) και συγκεκριμένα
συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, κάθε 2-3 εβδομάδες για τη
διατήρηση φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης.
Στην Ελλάδα, υπάρχουν 3.000 ασθενείς με θαλασσαιμία που χρειάζονται
τακτικά μετάγγιση αίματος, ενώ το ποσοστό των φορέων της νόσου είναι
περίπου 8%.
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO)
και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), ως Παγκόσμια Ημέρα
Θαλασσαιμίας.
Στόχος της ημέρας αυτής είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής
γνώμης για τη νόσο και η ανάδειξη της σημασίας της εθελοντικής αιμοδοσίας
από την οποία εξαρτάται η ζωή των θαλασσαιμικών ασθενών ως πράξη
αγάπης, προσφοράς και αλληλεγγύης.

Παράλληλα η ημέρα αυτή υπενθυμίζει στην Πολιτεία την υπεράσπιση των
δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από την
υιοθέτηση πολιτικών παρεμβάσεων που θα διασφαλίζουν την επάρκεια και
ασφάλεια αίματος, την ενίσχυση της επιστημονικής κοινότητας των Μονάδων
Μεσογειακής Αναιμίας και Νοσοκομειακών Υπηρεσιών Αιμοδοσίας του ΕΣΥ,
την κοινωνική-εργασιακή ενσωμάτωση των ασθενών και την πρόληψη της
νόσου.
Σήμερα τιμούμε όλους τους θαλασσαιμικούς ασθενείς που δίνουν καθημερινό
αγώνα επιβίωσης για μία ανεκτή ποιότητα ζωής ώστε να μπορούν να είναι
ενεργά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας, τη μνήμη όλων των θαλασσαιμικών
ασθενών που δεν είναι πια κοντά μας και την πρόοδο της ιατρική επιστήμης
σχετικά με την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών της.

Με εκτίμηση,

για το Διοικητικό Συμβούλιο της
Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Η Πρόεδρος Ο Γεν. Γραμματέας

Μαρία Αγγελοπούλου Βασίλειος Δήμος